Association de patients
SNDS
Vous êtes une association de patients et souhaitez réaliser une analyse des données de santé des patients par les patients ? Sanoïa peut vous aider à accéder à des données exhaustives et vous approprier l'opportunité "SNDS" afin de contribuer à une meilleure connaissance du parcours patient et/ou pour appuyer vos plaidoyers.
Vos défis.
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Se saisir de l’opportunité historique et contemporaine des données de Santé du SNDS.
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Répondre à des questions qui ne sont pas abordées par les promoteurs “classiques”.
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Adjoindre à votre volonté et connaissance du vécu des patients une compétence technique et pragmatique.
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S’inscrire dans le mouvement de démocratisation des données promu par le Health Data Hub.
Notre offre.
Sanoïa est un bureau d’études enregistré à la CNIL depuis 2017 qui assiste des commanditaires pour la réalisation de leur projet d’analyse des données du SNDS ou de l’EGB.
Nos services sur mesure vont de l’accompagnement à la faisabilité, la rédaction de tous les documents réglementaires jusqu’à l’analyse des données conformément au cadre de sécurité et le support aux communications scientifiques ou grand public sur les résultats.
Sanoïa s’est fait connaître pour la modernité de son approche, notamment pour avoir été la première structure à bénéficier de l’accès simplifié à l’EGB -extrait du SNDS- (Janvier 2019), et avoir accompagné le premier projet SNDS porté par une association de patients (Juillet 2021).
Les avantages de notre approche.
Une connaissance fine du SNDS.
Les projets sur le SNDS étaient historiquement des projets complexes à instruire et à réaliser. Alors que l’accès aux données s’est fortement démocratisé depuis 2016, encore trop peu de projets sont conduits avec agilité et célérité. Sanoïa grâce à une connaissance fine du SNDS saura vous conseiller à chaque étape afin de conserver un projet agile et à même de produire des résultats rapidement.
Chez Sanoïa, nous pensons que réaliser un projet SNDS ne doit pas obligatoirement être un exercice coûteux car il en va d’une question d’égalité vis à vis de ce patrimoine de données. Grâce à un travail de co-conception avec vos équipes nous pouvons vous aider à trouver l'optimum entre la précision des résultats que vous souhaitez et la complexité de réalisation. Nous nous engageons dès la conception sur un budget qui ne sera jamais dépassé.
Un budget
jamais dépassé.
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Une exécution agile pour communiquer tôt.
La réalisation d’un projet SNDS (ou EGB) est un parcours avec des étapes clairement définies et constituant à chacune des opportunités de communication. Sanoïa dispose d’une importante expérience de ces circuits qui vous permettra de communiquer au plus tôt et régulièrement grâce à son agilité.
Outre la compétence sur le vécu patients, votre association de patients dispose probablement de compétences riches qu’il convient d’intégrer dans votre projet SNDS. Sanoïa ayant l’expérience de conduite de projets SNDS pour des commanditaires très divers (d’associations de patients à l’industrie pharmaceutique en passant par le service santé des Armées) saura intégrer toutes vos compétences, fournir celles qui pourraient vous manquer, et faire de ce projet un projet véritablement collaboratif.
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Un projet
véritablement collaboratif.
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démocratie sanitaire
= démocratie des données
L’accès aux données de santé n’a jamais été autant au cœur du débat et de la démocratie sanitaire. L’usage de ces données est promu par toutes les autorités sanitaires, notamment pour la production d’études sur le vécu en vraie vie des médicaments ou dispositifs médicaux où les contributions des associations de patients sont demandées depuis plusieurs années. Le Health Data Hub conduit un effort sans précédent pour faciliter ces accès notamment au monde associatif (ex : le Starter Kit du Health Data Hub qui est un canevas pédagogique de protocole). Que vous soyez une association nationale historique ou une association plus récemment installée dans le paysage sanitaire, Sanoïa saura vous aider à saisir cette opportunité dans le sens de l’histoire, à votre échelle, pour l’intérêt des patients.
Ils nous font confiance.
Fédération Française des Diabétiques - SNDS.
DIABACCESS
La Fédération Française des Diabétiques (FFD) est la première association de patients à déposer un projet de recherche auprès du Health Data Hub (HDH). Avec pour objectif d’identifier les facteurs associés au recours à la télémédecine des personnes diabétiques pendant l’épidémie de Covid-19 en 2020, elle se positionne ainsi comme pionnière de l’analyse des données de santé des patients par les patients. L'équipe Sanoïa est fière d'accompagner les équipes de la FFD dans cette première en France.
Nos solutions.
