La polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique (PIDC) est un trouble sensorimoteur symétrique chronique monophasique, progressif, avec des rechutes, caractérisé par une faiblesse musculaire avec sensations altérées, réflexes ostéo-tendineux (ROT) absents ou réduits, et hyperprotéinorachie.
L'impact sur la qualité de vie peut être important (fatigue et fatigabilité, douleurs, faiblesses musculaires, déficits sensitifs, pertes d'équilibre, troubles du sommeil, isolement social, perte d'autonomie, stress, anxiété, diminution de l'estime de soi...), nécessitant des adaptations professionnelles, personnelles et du mode de vie.
L'Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP) et European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies (EPODIN), avec le soutien d’ArgenX, ont donc conçu une étude longitudinale en auto-inclusion afin d’évaluer le fardeau de la PIDC sur les différents aspects de qualité de vie directement auprès des patients.
Cette enquête sera diffusée par l'ensemble des associations de patients nationales partenaires d'EPODIN en Europe auprès de tous leurs membres.
Période : 2025-2026
Rôle de Sanoïa : Participer à la constitution du comité scientifique, réaliser la revue de littérature des questionnaires possibles, piloter la création du questionnaire avec le Comité Scientifique, héberger les questionnaires et les réponses sur une plateforme sécurisée (HDS), développer un tableau de bord de pilotage de la diffusion du questionnaire par les partenaires, réaliser les analyses biostatistiques, rédiger les communications scientifiques.
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