Guillot, C., Raymond, G., Servy, H. (June 2018)
Objectif : Le Diabète LAB est un dispositif de production d’informations et de connaissances sur la vie quotidienne des patients diabétiques, de la Fédération française des diabétiques (FFD). Permettre aux patients diabétiques de s’enregistrer (auto-inclusion) et de participer-en direct et via Internet- à des projets de recherche (enquêtes sur le vécu et la qualité de vie ou des études longitudinales) pour des besoins propres de la FFD ou des demandes émanant du public ou du privé (industriels du dispositif médical ou du médicament), était un service très attendu. Pour conjuguer utilisation, accès pour tous les âges (ordinateur, tablette, Smartphone), garanties éthiques, confidentialité des données, et l’intégration des problématiques sociologiques des patients, un partenariat a été conclu avec une société spécialisée pour la fourniture d’une plateforme autonome et indépendante.
Méthodes : La plateforme diabetelab.federationdesdiabetiques.org repose sur des briques technologiques de la société spécialisée résidant sur son hébergement sécurisé (HADS) en haute disponibilité (HA), dont un « serveur » a été privatisé pour la FFD. Un patient peut s’inscrire de manière sécurisée, fournir des données sur son profil santé et disposer d’un tableau de bord avec les enquêtes/études/événements susceptibles de l’intéresser. Il reçoit périodiquement des e-mails pour lui faire part des événements d’intérêt portés par la FFD, et correspondant à son profil santé. Sa participation à une enquête réalisée par le Diabète LAB de la FFD est opérée dans une zone dédiée de l’infrastructure garantissant son anonymat. Seul le fait d’avoir participé est remonté sur son espace personnel. L’équipe chef de projet FFD suit via des tableaux de bord, l’activité globale de la plateforme, l’évolution des inscriptions et le profil de la population en temps réel. Elle peut aussi créer de nouveaux événements avec les profils concernés (genre, âge, etc.).
Résultats : Plus de 2800 personnes se sont pré-inscrites avant la mise en ligne de la plateforme pour exprimer leur intérêt. Depuis la mise en ligne mi-novembre 2017, 413 personnes par mois en moyenne confirment leur inscription via la procédure sécurisée. Elles ont un âge moyen de 50 ans (min : 3, max : 84, médian : 53), sont à 52 % des femmes, 63 % sont diabétiques type 1. Leur traitement principal est (plusieurs réponses possibles) : pompe insuline (46 %), injection insuline (39 %), antidiabétique oral (28 %), injection sans insuline (5 %), régime (8 %), pompe implantée : (1 %).
Conclusion : Une association de patients peut offrir aux patients un cadre numérique de confiance et indépendant des plateformes commerciales pour ses projets de type recherche. Le succès des inscriptions témoigne tant de l’utilisation de la plateforme et de la motivation côté patients à participer à des projets de recherche en « vraie vie » et endosser leur rôle d’acteur de leur maladie. Cet outil ouvre des potentiels en termes de nouveau rôle pour les associations de patients sur le plan de la recherche clinique, la production de données « vraie vie » (notamment sur la qualité de vie) à destination de l’ensemble de l’écosystème et des autorités concernées. Dans quelques semaines une analyse de représentativité devra être conduite.
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